'Onzekerheid diagnose ALS is het zwaarst'

SCHERPENZEEL In juni van dit jaar gaat ze trouwen met haar grote liefde Roberto Ganau, maar er hangt een donkere wolk boven hun hoofden. De verloofde van de Scherpenzeelse Priscilla Pijpers kreeg onlangs de diagnose ALS met een levensverwachting van nog drie tot vijf jaar. ,,We proberen bij de dag te leven, maar de onzekerheid is het zwaarste", geeft Pijpers aan.

'Wij kunnen u niet meer helpen', waren de woorden die haar Roberto te horen kreeg. Bij de 32-jarige Amersfoorter werd het etiket ALS-patiënt opgeplakt en het voelde alsof de grond onder zijn voeten wegzakte. Maar de vader van twee kinderen krabbelde op en hij is strijdlustig: ,,Opgeven? Nooit. Mijn eerste doel is op 22 juni met mijn vriendin trouwen en me daarna te laten behandelen in Israël."

,,Het is zo fijn dat we in kleine en grote dingen geholpen worden. Dan voel je je minder alleen. Het is voor Roberto heel zwaar dat hij nu al dingen in moet leveren. Zo kan hij zijn werk in het restaurant van zijn familie niet meer doen zoals voorheen. En zijn energielevel is een stuk lager", vertelt Pijpers.

Het leven lachte Priscilla en Roberto toe. In februari van het vorige jaar vroeg hij haar ten huwelijk en in juni zal het ja-woord klinken. Maar in november hoorden ze dat hij ALS heeft en nog drie tot vijf jaar heeft. Maar de strijdlust is groot bij Ganau.

Ook Priscilla, die in Scherpenzeel werkt en er tot twee jaar geleden woonde, geeft nog lang niet op. De Scherpenzeelse vertelt over het benefietevenement dat haar familie voor Roberto wil organiseren. ,,Waarschijnlijk begin van de zomer willen ze onder meer een veiling houden om geld in te zamelen voor hem."

Dat geld is nodig voor het bijeen krijgen van de 150.000 euro die benodigd is voor een behandeling in Israël. De gemiddelde levensverwachting met ALS is drie tot vijf jaar, maar Ganau en zijn gezin hopen dat te kunnen verlengen. In Jeruzalem is het bedrijf Immunity Pharmaceuticals bezig met een nieuw medicijn. Daarmee zijn ze nu al in staat om de ziekte gedurende twee jaar te bevriezen.

ENORME KLAP Tijdens het sporten merkte Ganau dat zijn spierkracht afnam en ook het werken in het restaurant van zijn familie ging moeilijker. Lang werd gedacht aan een carpale-tunnelsyndroom, maar na onderzoeken bleek de situatie anders. Twee dagen lag hij verslagen in bed, waarna hij de kracht vond om zich te herpakken. En de Israëlische behandeling geeft hoop op verlenging.

DONEREN Hiervoor is echter 150.000 euro nodig. Geld dat het gezin simpelweg niet heeft. Daarom is het gezin een crowdfundingsactie begonnen. ,,Ik vind het moeilijk om mijn hand op te houden", zegt Ganau emotioneel. ,,Alleen ik kan nu niet anders. Ik wil vechten. Voor mijn kinderen, mijn toekomstige vrouw, vrienden en familie. De ziekte is slopend, maar ik wil nog zo lang mogelijk van hun genieten op een draagbare manier. Hopelijk gunnen anderen mij dat."

Via www.doneeractie.nl/strijd-tegen-als/32149 kan geld gedoneerd worden.