Diner mee in strijd tegen ALS
17 januari 2012 om 00:00 AchtergrondALS is een zeer ernstige spier-/zenuwziekte, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Spiergroep voor spiergroep valt uit. Over de oorzaak van deze ongeneeslijke en tot nu toe onverklaarbare ziekte is nog steeds weinig bekend. Terwijl er jaarlijks in ons land meer mensen aan overlijden dan aan AIDS. Op dit moment is er voor de ongeveer 1500 patiënten die ons land telt geen behandeling of medicijn voorhanden om de ziekte het hoofd te bieden.
Diagnose
Petra van Alphen vertelt hoe moeilijk dat is wanneer je als patiënt de diagnose ALS krijgt: ,,April vorig jaar is bij mij de diagnose vastgesteld. Na een bezoek aan de huisarts vanwege klachten van krachtverlies in mijn benen werd ik via een neuroloog in het Meanderziekenhuis in Amersfoort direct doorgestuurd naar het UMC Utrecht. Dan volgen er veel onderzoeken, waarbij iedere keer alles wordt uitgesloten wat je niet hebt. Dat is heel raar. Dan ga je zelf ook op internet kijken en word je bang dat de uitslag ALS zou kunnen zijn. Na de eerste shock voelde ik een enorme vechtlust en positieve energie opkomen. Bij andere ziekten kan je dit gebruiken om je in te zetten voor genezing.
Maar voor ALS is dat op dit moment niet mogelijk. Er is weinig bekend over de ziekte en het ziekteverloop is bij iedereen verschillend. Bij mij is het gestart in mijn benen, bij een andere patiënt start het in de handen of stem. Ook is niet bekend hoe lang iedere fase duurt. Dat is niet te bevatten. Daar kan je als patiënt niks mee. ‘’
Vechten
Van Alphen vervolgt: ,,Daarom heb ik besloten om mij in te zetten voor de Stichting ALS Nederland en te vechten voor meer bekendheid voor mijn ziekte en geld voor wetenschappelijk onderzoek. Het voelt als puur eigenbelang. Ik hoop nog de ontdekking van een medicijn mee te mogen maken. Op dit moment is er één medicijn, riluzole, dat de ziekte 3 tot 6 maanden kan vertragen. Maar daar kan ik helaas niet tegen.
Voor de Stichting heb ik inmiddels een interview gegeven in het Algemeen Dagblad. Daarnaast ga ik op 23 maart een benefietdiner organiseren in de Witte Holevoet. Het moet een gezellige avond worden met lekker eten en een goed programma. Als rode draad heb ik gekozen voor het thema: ‘ALS onderzoek nodig is’. Iedere gastspreker vertelt waarom onderzoek op zijn of haar vakgebied nodig is.’’
Op 23 maart serveert de Witte Holevoet een 5-gangen diner voor € 95,00 per couvert all-inclusive. Van dit bedrag gaat een substantieel deel voor onderzoek naar de Stichting ALS Nederland. De muzikale omlijsting wordt verzorgd door het Combo Lazy Afternoon. De eerste gastspreker is neuroloog Jurgen Schelhaas. Hij is verbonden aan het UMC Nijmegen en zal het thema van de avond vanuit zijn vakgebied inleiden. Voor het vak van de tweede spreekster is onderzoek ook absoluut noodzakelijk.
Voor haar boeken duikt thrillerschrijfsters Esther Verhoef iedere keer opnieuw in een andere wereld. Er zijn meer dan een miljoen van Verhoefs thrillers in Nederland verkocht. Zij is bekend van onder andere Rendez-vous, Chaos, Close-up en Déjà vu. Ten slotte vertelt vogelkenner en vogelbeschernmer Nico de Haan over onderzoek in zijn vak en passie. Kees Vink presenteert de avond. Voor dit benefietdiner kunt u zich aanmelden via e-mail adres p_alphen@hotmail.com.
Positieve reacties
Petra van Alphen vertelt dat zij al veel positieve reacties heeft gekregen op haar plannen en dat doet haar goed.
Wat de toekomst Petra gaat brengen, weet zij niet. Dat komt stukje voor stukje. Zij probeert in ieder geval nog zoveel mogelijk te genieten en hoopt dat zij ook in een later stadium van haar ziekte net zoveel wilskracht zal hebben om door te gaan.
